چرا در خوزستان هنوز بیماران جدید تالاسمی به دنیا می‌آیند؟

مریم خوش‌اخلاق، با اشاره به ادامه تولد بیماران جدید تالاسمی در استان، اظهار کرد: خوزستان بیشترین آمار را از نظر متولدین بیماران جدید تالاسمی در کشور دارد و امسال تاکنون تالاسمی حدود ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است.

وی افزود: میزان زیادی از تولد بیماران جدید تالاسمی به دلیل ازدواج‌های عشیره‌ای است؛ این افراد یا از ناقل بودن تالاسمی خود اطلاع ندارند یا آن‌هایی که از ناقل بودن خود خبر دارند با بهانه‌هایی مانند پول نداشتن، در دوران بارداری حتی آزمایش انجام نمی‌دهند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با بیان اینکه ۹۰ تا ۹۵ درصد افرادی که ناقل بودن آن‌ها مشخص می‌شود در نهایت با هم ازدواج می‌کنند، گفت: با توجه به فقر فرهنگی موجود، زوجین ناقل باید بسیار بیشتر از این پیگیری شوند.

خوش‌اخلاق بیان کرد: به دلیل مراجعه نکردن به پزشک و انجام ندادن آزمایش PND در مرحله بارداری شاهد تولد بیماران جدید تالاسمی هستیم. مواردی از خطای مراکز بهداشت را نیز در آزمایش‌های قبل از ازدواج داشته‌ایم که منجر به تولد بیمار جدید تالاسمی شده است اما با اقدامات انجام شده، اکنون دقت عمل بیشتری دارند.

وی با اشاره به اجرای قانون جوانی جمعیت عنوان کرد: با اجرای این طرح، زوجین تالاسمی نیز پیش قدم فرزندآوری شده‌اند در حالی که این زوجین ناقل بیماری هستند و باید با احتیاط زیاد نسبت به بارداری اقدام کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان در خصوص عدم الزام پزشکان به تجویز غربالگری و عدم پیگرد در صورت معلولیت نوزاد در قانون جدید گفت: اجرای این مورد و عدم غربالگری جنین در دوران بارداری، فاجعه است و با این کار در چند سال آینده با سیل عظیمی از بیماران تالاسمی مواجه خواهیم شد. با توجه به اینکه ایران روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است فکر می‌کنم فرزند سالمی به دنیا نیاید تا با فرزندان ما ازدواج کند.